11 DE ABRIL 2017, DÍA MUNDIAL DEL PÁRKINSON

El día 11 de abril, se celebra el día mundial del párkinson y este año coincide con los 200 años desde la primera descripción de la enfermedad, realizada por el Dr. James Parkinson.
Como todos los años vamos a realizar diferentes eventos y actividades, de información y formación sobre la enfermedad, la labor que realizamos y los servicios que prestamos en la asociación.

 

PROGRAMA DE EVENTOS

 

  1. El lunes 3 de abril, a las 9:00 horas, Curso de Cuidados de Enfermería para personas con la enfermedad de párkinson(1). Destinado a personas afectadas, familiares y/o cuidadores. Este curso lo llevará a cabo AFESELX, Asociación para la Formación y Educación en Salud de Elche.
  2. El sábado día 8 de abril, pondremos mesas informativas de 9:30 a 13:30 horas en las Plazas de Madrid y Barcelona, y en la zona de la pasarel·la del Mercat, en la Avda. de la Comunitat Valenciana. Una banda de música de Granja de Rocamora nos acompañará durante la jornada.
    A las 14:30 horas, comida de convivencia de socios y familiares de la asociación.
  3. EL lunes 10 de abril, a las 11:30 horas, lectura del manifiesto con motivo del Día Internacional del Parkinson en la sede de la Asociación.
  4. El martes día 11 de abril, se pondrán mesas informativas en ambos hospitales de la ciudad.
  5. El martes 18 de abril, a las 9:00 horas en la sede de la Asociación tendrá lugar un taller formativo/práctico de Marcha Nórdica a cargo de COSTA BLANCA NORDIC WALKING. En este taller se tratará de comunicar y mostrar los beneficios para las personas afectadas, familiares y/o cuidadores de esta modalidad de marcha, accesible y muy recomendable para este colectivo y la sociedad en general.
  6. Fecha y hora aún por concretar. El Dr. Eric Freire, neurólogo del Hospital General Universitario de Elche, acudirá a la asociación para realizar una “Mesa redonda”, donde este magnifico profesional contestará e informará a las personas afectadas, familiares y/o cuidadores sobre dudas que puedan tener de la enfermedad.

(1) Curso de Cuidados de Enfermería para personas con la enfermedad de párkinson

Programa:

ALIMENTACIÓN

  • Masticación y deglución.
  • Atragantamiento: Maniobra Heimlich y RCP.
  • Alimentos recomendados.

MOVILIDAD

  • Levantarse y acostarse en la cama.
  • Higiene y vestirse.
  • Empezar a caminar.
  • Levantarse de la silla.
  • Levantarse del suelo ante una caída. Reconocer traumatismos, fracturas,..
  • El día a día: Ante el temblor.
  • Mejorar la comunicación verbal.
  • Acomodación de la casa: Dormitorio, cocina,…

MEDICACIÓN

  • Cirugía (estimulación cerebral profunda)
  • Agonista dopaminérgico en infusión continua (Apomorfina)
  • L-Dopa en infusión duodenal (duodopa).
  • Terapias no farmacológicas

Curso impartido por: M.ª José Teno, Pascual Oliva, Anabel Palomera, Fran y Estrella.

 

MANIFIESTO DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON

“La enfermedad de Parkinson es una afección neurológica progresiva que se caracteriza fundamentalmente por problemas en los movimientos del cuerpo, conocidos como ‘síntomas motores’: bradicinesia, rigidez muscular, temblor e inestabilidad postural, y otros síntomas no relacionados con el movimiento, los denominados síntomas ‘no motores’, como: dolor, trastornos del sueño, depresión, ansiedad, problemas de deglución…”. Así es como la Federación Española de Párkinson (FEP) y la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA) describe esta patología.

La celebración de este año coincide con los 200 años desde la primera descripción de la enfermedad, realizada por el Dr. James Parkinson en la publicación ‘Un ensayo sobre la parálisis agitante’. 200 años repletos de investigación y esperanza para las personas afectadas.

Sin embargo, la crisis ha tocado todos los sectores, incluso este, haciendo que muchos proyectos médicos y ensayos clínicos queden paralizados. Además, las dificultades a la hora de encontrar información y conseguir financiación para las investigaciones, hacen más dura la tarea del investigador.

Es importante señalar que España cuenta con importantes organismos dedicados a la investigación en párkinson, en los que trabajan miles de personas, que hoy están empeñados por la enfermedad.

Es cierto que, durante estos dos siglos hemos vivido numerosos avances que han repercutido positivamente en la vida de las personas que convivimos con el párkinson, sin embargo, todavía no disponemos de una solución definitiva para esta complicada y desconocida enfermedad.

Por ello que este año nuestra campaña “Empeñados por el Párkinson” tiene especial importancia, después de 200 años de investigación, del incansable trabajo de grandes profesionales, seguimos sin tener una cura para el párkinson, este es el motivo por el que la FEP se empeña en reclamar la creación de un Centro de Referencia en la Investigación del párkinson.

Es por ello que este año los investigadores se han empeñado en encontrar una cura, y nosotros; asociaciones, afectados/as, cuidadores/as, familiares, profesionales… nos empeñamos con ellos.

Nos empeñamos en sensibilizar, en daros a conocer la enfermedad. Nos empeñamos en implicar, en haceros partícipes a todos y a todas en los procesos de investigación. Nos empeñamos en trabajar y trabajar para impulsar la investigación.

Además, con esta campaña, las asociaciones de párkinson, queremos brindar homenaje a todos los profesionales que viven empeñados por el párkinson, porque en su trabajo, su entrega y su pasión encontramos la esperanza para esta enfermedad.

La investigación es un papel que desempeñamos todos, con el lema “Empeñados por el Párkinson”, la Federación Española de Párkinson, quiere pedir a la sociedad que nos ayuden en el desempeño de nuestro objetivo.

Vosotros también podéis empeñaros por el párkinson. Os invitamos a participar en los distintos actos de calle, que desde cada asociación se van a organizar durante el mes de abril, realizándoos una foto y compartiéndola en vuestras redes sociales. Además, en la página web díamundialdelparkinson.org, encontraréis otras formas de empeñaros.

Desde la Asociación de Párkinson Elche, llevamos 6 años trabajando en la mejora de la vida de las personas con esta enfermedad, realizando terapias de rehabilitación complementarias al tratamiento farmacológico, poniendo en marcha campañas de sensibilización sobre la enfermedad, ofreciendo apoyo a las personas afectadas y sus familias, participando en estudios sobre el párkinson y trabajando día tras día para que la sociedad conozca un poco más sobre esta enfermedad. Por ello, también es importante que las familias se asocien y aprendan a conocer su enfermedad y como mejorar su calidad de vida.

Por todo, ello, desde la FEP y en representación de las 45 Asociaciones que conforman nuestra entidad, queremos hacer un llamamiento a todos los agentes implicados en la enfermedad, para que nos ayuden en el desempeño, de una búsqueda en la cura de esta enfermedad, que se estima afecta a casi 160.000 personas en nuestro país.

Nuestras puertas están abiertas para todos vosotros, venid, conocednos y empeñaros por el párkinson, porque la investigación es un papel que desempeñamos todos.

Empeñados por el párkinson

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Web Parkinson Elche

Desde diciembre de 2.014 tenemos nueva pagina Web con un dominio más fácil de recordar y de apuntar www.parkinsonelche.es.

En esta pagina tendréis información más actualizada de los eventos y noticias que nuestra asociación quiere compartir con todo el mundo, nuestros horarios, servicios, datos de contacto, consultas, donde estamos, redes sociales y toda la información que podamos recabar de nuestra principal función, “La enfermedad de Parkinson”.

Web de la Asociación Parkinson Elche

Web de la Asociación Parkinson Elche

Necesitamos una solución urgente a los “graves problemas de accesibilidad”

La presidenta de la Asociación Parkinson Elche, Mercedes Castillo, ha exigido al Ayuntamiento de Elche una solución urgente a los “graves problemas de accesibilidad” que sufre la sede de la entidad, que está ubicada en la calle Doctor Sapena, 65 en unas dependencias municipales en las que también se encuentran la Unidad de Conductas Adictivas (UCA) y la Asociación Protección y Ayuda a ex alcohólicos (APAEX).

Castillo ha trasladado este jueves a la edil no adscrita en el Ayuntamiento de Elche, Cristina Martínez, las carencias que en materia de accesibilidad sufren los usuarios de la asociación día a día.

Martínez ha visitado la sede donde ha mantenido un encuentro con miembros de la Junta Directiva de la entidad, con usuarios y con voluntarios de la misma.

La presidenta de la Asociación Parkinson Elche ha denunciado que para acceder a la sala multiusos de las dependencias municipales, que es donde se realizan los talleres de Taichí para los enfermos y donde se llevan a cabo las sesiones de rehabilitación, “hay que subir seis escalones” lo que obliga en muchos casos a que, como consecuencia de la limitada e incluso nula movilidad de los usuarios, “tres o cuatro personas tengan que levantarlos de la silla de ruedas y ayudarlos a subir, e incluso llevarlos a la sala a peso sentados en su silla de ruedas”.

Lo que le pedimos a las Administraciones, al Ayuntamiento de Elche también, que prioricen los recursos porque los enfermos de Parkinson necesitan unas instalaciones adecuadas a las que puedan acceder sin impedimentos y en las que tengamos espacio suficiente para que la asociación pueda programar más actividades como sesiones de estimulación cognitiva, talleres con logopedas y sesiones con psicólogos”, ha afirmado Mercedes Castillo que además ha exigido “más ayudas económicas” para hacer frente a las necesidades de los enfermos que atiende la asociación.

La presidenta de la entidad ha afirmado que “es de agradecer que el actual equipo de gobierno nos facilitó la sede hace más de dos años, pero la situación es insostenible y necesitamos que el local sea accesible”.

La Asociación Parkinson Elche es una entidad sin ánimo de lucro constituida el 13 de mayo de 2011 para atender, orientar, formar e informar a personas afectadas, sus familiares, cuidadores, profesionales y sociedad en general sobre todo lo referente a la enfermedad de Parkinson.

Desde junio de 2013, la asociación está integrada en la Federación Española de Parkinson.

Actualmente, más de una veintena de enfermos de Parkinson reciben sesiones de fisioterapia y Taichí en la sede con la que cuenta la asociación en Elche.

 

Colaboración con la Fundación Pascual Ros Aguilar, 2014

El 28 de Enero de 2014 firmamos con la Fundación Pascual Ros Aguilar un convenio de colaboración para subvencionar parte del proyecto de Terapia Ocupacional en nuestra Asociación Parkinson Elche.

Vinieron a visitarnos Sergio Ros, presidente de la Fundación Pascual Ros Aguilar, Jesús Rodes y Nuria Ros, director y secretaria de la Fundación.

Queremos agradecer de todo corazón su apoyo e interés por nuestra causa. Noticias como estas son las que nos encantan transmitir.

Muchas gracias

Firma de Convenio Colaboración Fundación Pascual Ros Aguilar

Firma de Convenio Colaboración Fundación Pascual Ros Aguilar

NOTA de PRENSA JUEVES, 30 de ENERO de 2014 de la Fundación Pascual Ros Aguilar

LUCHA POR MANTENER LA AUTONOMÍA DE PERSONAS CON ENFERMEDAD DE PARKINSON

Para ello la Asociación Parkinson Elche desarrollará, con la ayuda de la Fundación Pascual Ros Aguilar, un proyecto de terapia ocupacional

Conseguir que las personas afectadas por la enfermedad del Parkinson sean lo más independientes y autónomas posible con el fin de mejorar su calidad de vida y la de sus familiares. Ese es el principal objetivo que busca la Asociación Parkinson Elche que ha sumado para ello esfuerzos con la Fundación Pascual Ros Aguilar. Se trata así de desarrollar un proyecto de Terapia Ocupacional para el mantenimiento de la autonomía personal de afectados por esta patología neurodegenerativa. En esta línea se han comprometido Mercedes Castillo, presidenta de la Asociación Parkinson Elche, y Sergio Ros, presidente de la Fundación Pascual Ros Aguilar. Al acto de la firma del convenio han asistido también Jesús Rodes y Nuria Ros, director y secretaria de la Fundación, así como miembros y voluntarias de la Asociación.

La intervención en terapia ocupacional se concretará en diversos talleres de rehabilitación cognitiva y física, de memoria, de motricidad, de reeducación de la escritura y de entrenamiento en actividades de la vida diaria.

Según explican desde la Asociación “con las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, la terapia ocupacional desempeña unas funciones muy concretas y delimitadas por la propia patología, el estado y la evolución de la misma en cada sujeto. Por lo que en el tratamiento vamos a hacer hincapié no solo en los déficits y problemas individuales, sino también en las potencialidades de cada persona sin olvidar los síntomas generales”.

Con este acuerdo se espera principalmente establecer o rehabilitar capacidades perdidas, mantener las actividades cotidianas que resultan dificultosas por la propia patología, adaptar el entorno a la persona para que pueda ser autónoma e independiente y mejorar la calidad de vida del usuario y de sus familiares.

La Fundación Pascual Ros Aguilar se suma así a la lucha de esta asociación ilicitana por tratar que las personas con enfermedad de Parkinson logren mantener su autonomía personal el mayor tiempo posible y ralentizar el deterioro físico y cognitivo de estos pacientes. Un trabajo arduo por la propia evolución natural de esta enfermedad, pero satisfactorio por los resultados que se obtienen con la intervención rehabilitadora. Se convierte así en un agente social activo en el desarrollo de cambios sociales positivos que sirvan para mejorar la calidad de vida de muchas personas que en estos momentos tienen dificultades al padecer esta enfermedad.

La Asociación Parkinson Elche es una entidad sin ánimo de lucro constituida el 13 de mayo de 2011 para atender, orientar, formar e informar a personas afectadas, sus familiares y/o cuidadores, profesionales y sociedad en general sobre todo lo referente a la enfermedad de Parkinson.

Firma Colaboración Fundación Pascual Ros Aguilar

Firma Colaboración Fundación Pascual Ros Aguilar

MÁS INFORMACIÓN EN EL 902 365 735

www.fundacionpascualrosaguilar.org

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