11 DE ABRIL 2017, DÍA MUNDIAL DEL PÁRKINSON

El día 11 de abril, se celebra el día mundial del párkinson y este año coincide con los 200 años desde la primera descripción de la enfermedad, realizada por el Dr. James Parkinson.
Como todos los años vamos a realizar diferentes eventos y actividades, de información y formación sobre la enfermedad, la labor que realizamos y los servicios que prestamos en la asociación.

 

PROGRAMA DE EVENTOS

 

  1. El lunes 3 de abril, a las 9:00 horas, Curso de Cuidados de Enfermería para personas con la enfermedad de párkinson(1). Destinado a personas afectadas, familiares y/o cuidadores. Este curso lo llevará a cabo AFESELX, Asociación para la Formación y Educación en Salud de Elche.
  2. El sábado día 8 de abril, pondremos mesas informativas de 9:30 a 13:30 horas en las Plazas de Madrid y Barcelona, y en la zona de la pasarel·la del Mercat, en la Avda. de la Comunitat Valenciana. Una banda de música de Granja de Rocamora nos acompañará durante la jornada.
    A las 14:30 horas, comida de convivencia de socios y familiares de la asociación.
  3. EL lunes 10 de abril, a las 11:30 horas, lectura del manifiesto con motivo del Día Internacional del Parkinson en la sede de la Asociación.
  4. El martes día 11 de abril, se pondrán mesas informativas en ambos hospitales de la ciudad.
  5. El martes 18 de abril, a las 9:00 horas en la sede de la Asociación tendrá lugar un taller formativo/práctico de Marcha Nórdica a cargo de COSTA BLANCA NORDIC WALKING. En este taller se tratará de comunicar y mostrar los beneficios para las personas afectadas, familiares y/o cuidadores de esta modalidad de marcha, accesible y muy recomendable para este colectivo y la sociedad en general.
  6. Fecha y hora aún por concretar. El Dr. Eric Freire, neurólogo del Hospital General Universitario de Elche, acudirá a la asociación para realizar una “Mesa redonda”, donde este magnifico profesional contestará e informará a las personas afectadas, familiares y/o cuidadores sobre dudas que puedan tener de la enfermedad.

(1) Curso de Cuidados de Enfermería para personas con la enfermedad de párkinson

Programa:

ALIMENTACIÓN

  • Masticación y deglución.
  • Atragantamiento: Maniobra Heimlich y RCP.
  • Alimentos recomendados.

MOVILIDAD

  • Levantarse y acostarse en la cama.
  • Higiene y vestirse.
  • Empezar a caminar.
  • Levantarse de la silla.
  • Levantarse del suelo ante una caída. Reconocer traumatismos, fracturas,..
  • El día a día: Ante el temblor.
  • Mejorar la comunicación verbal.
  • Acomodación de la casa: Dormitorio, cocina,…

MEDICACIÓN

  • Cirugía (estimulación cerebral profunda)
  • Agonista dopaminérgico en infusión continua (Apomorfina)
  • L-Dopa en infusión duodenal (duodopa).
  • Terapias no farmacológicas

Curso impartido por: M.ª José Teno, Pascual Oliva, Anabel Palomera, Fran y Estrella.

 

MANIFIESTO DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON

“La enfermedad de Parkinson es una afección neurológica progresiva que se caracteriza fundamentalmente por problemas en los movimientos del cuerpo, conocidos como ‘síntomas motores’: bradicinesia, rigidez muscular, temblor e inestabilidad postural, y otros síntomas no relacionados con el movimiento, los denominados síntomas ‘no motores’, como: dolor, trastornos del sueño, depresión, ansiedad, problemas de deglución…”. Así es como la Federación Española de Párkinson (FEP) y la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA) describe esta patología.

La celebración de este año coincide con los 200 años desde la primera descripción de la enfermedad, realizada por el Dr. James Parkinson en la publicación ‘Un ensayo sobre la parálisis agitante’. 200 años repletos de investigación y esperanza para las personas afectadas.

Sin embargo, la crisis ha tocado todos los sectores, incluso este, haciendo que muchos proyectos médicos y ensayos clínicos queden paralizados. Además, las dificultades a la hora de encontrar información y conseguir financiación para las investigaciones, hacen más dura la tarea del investigador.

Es importante señalar que España cuenta con importantes organismos dedicados a la investigación en párkinson, en los que trabajan miles de personas, que hoy están empeñados por la enfermedad.

Es cierto que, durante estos dos siglos hemos vivido numerosos avances que han repercutido positivamente en la vida de las personas que convivimos con el párkinson, sin embargo, todavía no disponemos de una solución definitiva para esta complicada y desconocida enfermedad.

Por ello que este año nuestra campaña “Empeñados por el Párkinson” tiene especial importancia, después de 200 años de investigación, del incansable trabajo de grandes profesionales, seguimos sin tener una cura para el párkinson, este es el motivo por el que la FEP se empeña en reclamar la creación de un Centro de Referencia en la Investigación del párkinson.

Es por ello que este año los investigadores se han empeñado en encontrar una cura, y nosotros; asociaciones, afectados/as, cuidadores/as, familiares, profesionales… nos empeñamos con ellos.

Nos empeñamos en sensibilizar, en daros a conocer la enfermedad. Nos empeñamos en implicar, en haceros partícipes a todos y a todas en los procesos de investigación. Nos empeñamos en trabajar y trabajar para impulsar la investigación.

Además, con esta campaña, las asociaciones de párkinson, queremos brindar homenaje a todos los profesionales que viven empeñados por el párkinson, porque en su trabajo, su entrega y su pasión encontramos la esperanza para esta enfermedad.

La investigación es un papel que desempeñamos todos, con el lema “Empeñados por el Párkinson”, la Federación Española de Párkinson, quiere pedir a la sociedad que nos ayuden en el desempeño de nuestro objetivo.

Vosotros también podéis empeñaros por el párkinson. Os invitamos a participar en los distintos actos de calle, que desde cada asociación se van a organizar durante el mes de abril, realizándoos una foto y compartiéndola en vuestras redes sociales. Además, en la página web díamundialdelparkinson.org, encontraréis otras formas de empeñaros.

Desde la Asociación de Párkinson Elche, llevamos 6 años trabajando en la mejora de la vida de las personas con esta enfermedad, realizando terapias de rehabilitación complementarias al tratamiento farmacológico, poniendo en marcha campañas de sensibilización sobre la enfermedad, ofreciendo apoyo a las personas afectadas y sus familias, participando en estudios sobre el párkinson y trabajando día tras día para que la sociedad conozca un poco más sobre esta enfermedad. Por ello, también es importante que las familias se asocien y aprendan a conocer su enfermedad y como mejorar su calidad de vida.

Por todo, ello, desde la FEP y en representación de las 45 Asociaciones que conforman nuestra entidad, queremos hacer un llamamiento a todos los agentes implicados en la enfermedad, para que nos ayuden en el desempeño, de una búsqueda en la cura de esta enfermedad, que se estima afecta a casi 160.000 personas en nuestro país.

Nuestras puertas están abiertas para todos vosotros, venid, conocednos y empeñaros por el párkinson, porque la investigación es un papel que desempeñamos todos.

Empeñados por el párkinson

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4º Encuentro Internacional “Unidos contra el Parkinson”

Las jornadas del 4º Encuentro Internacional “Unidos contra el Parkinson”, celebradas en Albacete, fueron muy enriquecedoras, tanto para afectados como para familiares.

Me es conocido que Castilla la Mancha siempre ha estado muy implicada en la labor social, así me lo hicieron saber en diferentes ocasiones que coincidí con miembros de asociaciones de afectados por Parkinson de esta comunidad, en varios congresos nacionales organizados por la Federación Española de Párkinson.

Mi marido Diego Miralles, yo como presidenta de la Asociación Parkinson Elche y manchega de nacimiento, vivimos en estas jornadas celebradas en Albacete, con la implicación de la Comunidad de Castilla la Mancha, como la ciudad supo mostrarnos a todos los asistentes de diversas nacionalidades y procedencias, sus grandes virtudes, culturales, gastronómicas y deportivas. La ciudad se engalanó para dar muestra de la celebración de este encuentro.

Los participantes en el “Encuentro” nos alojamos en el Hotel Beatriz, un excepcional hotel que se volcó en darnos la mejor atención y calurosa bienvenida.

EL primer día fui invitada a participar en el programa de Radio realizado desde el hotel, por la Cadena Ser de Albacete, en él participaron profesionales del mundo del Parkinson, psicólogos, investigadores de la Universidad de Castilla-La Mancha y el neurólogo Doctor Segura.

Fuimos participando en todos los eventos programados, recepción en el Ayuntamiento por Alcaldesa y Corporación Municipal, visita al Museo Municipal de la Cuchillería, la Catedral de San Juan de Albacete, al Teatro Circo, ruta gastronómica por la ciudad (tapas y buenos vinos), visita guiada en autocar por la ciudad, cena benéfica a favor de la Asociación de Parkinson de Albacete con actuaciones, visita guiada a las Bodegas Iniesta, llegada de los ciclistas de Bicisolidaria a Albacete y aula de Boidanza con Jon Teokrazias Larrañaga, y en todos y cada uno de ellos nos sentimos verdaderamente arropados y protagonistas en todo momento.

Los participantes, compartimos conocimientos, necesidades, angustias, alegrías, en fin, el día a día con esta enfermedad, y todos salimos gratamente fortalecidos, con la inyección de optimismo que seguimos avanzando.

Personalmente me vine con la ilusión de que en un futuro próximo, en nuestra ciudad, podríamos organizar el 5º , o 6º, o el 7º Encuentro Internacional “Unidos contra el Parkinson”.

Para Elche esto sería un perfecto portal de internacionalidad de nuestra ciudad, y una oportunidad de mostrar nuestras grandes virtudes sociales, la gran belleza del “Oasis del Mediterráneo”, con sus dos Patrimonios de la Humanidad, nuestras excelentes playas, nuestra peculiar y sabrosa gastronomía, etc.

Eso sí, en un futuro, ya que nuestra joven asociación cuenta con muy pocos recursos, humanos y económicos. Esperamos que si llegara el momento, nuestras instituciones publicas y privadas se involucren para organizar el mejor “Encuentro” posible.

Quiero agradecer a toda la gente que nos atendió y nos acompañó en todo momento, su gran calidad humana y paciencia con nuestras peculiaridades, en especial a Lola Jativa, coordinadora del “Encuentro”, que de verdad hiciste que nos sintiéramos que estábamos mejor que en nuestra casa.

Gracias, mil gracias,

Mercedes Castillo – Presidenta de la Asociación Parkinson Elche.

Talleres de Psicología Gratuitos

El centro Eclipse Soluciones, por mediación de Yolanda Pérez, se puso en contacto con la Asociación Parkinson Elche para ofrecernos, y que a su vez ofreciéramos a nuestros socios, afectados, familiares, cuidadores y simpatizantes , los talleres que este centro imparte de manera gratuita.

Todo el mundo que cumpla con sus requisitos puede apuntarse a estos talleres, pero también nos propuso que si reuníamos a 10 o más personas interesadas, nos organizaría un taller especifico para nuestro colectivo.

Espero que alguno de los talleres ofertados por este centro os sean del agrado y que queráis participar, así como que os interese el que nos propuso.

Si queréis participar el algún taller de los ofertados por Eclipse Soluciones, los podéis ver en:

Eclipse Soluciones

Eclipse Soluciones

El centro Eclipse Soluciones, consciente de la actual situación que atravesamos en el país y en la ciudad, tiene un firme compromiso social y con nuestro ejemplo queremos animar a todas las empresas de la ciudad a que lo hagan en la medida de sus posibilidades. En nuestro centro, entre otros, se imparten de talleres gratuitos para colectivos tales como la tercera edad, desempleados y madres trabajadoras. Podéis ver la programación en muchos de los centros sociales de la ciudad (en los tablones de anuncios), en nuestra página web o en nuestras propias instalaciones .

Talleres Gratuitos

Talleres Gratuitos

Cuando hayáis decidido cual os interesa, comunicármelo a este correo electrónico, parkinsonelche@gmail.com o al teléfono 626 01 39 47, y comprobaremos su disponibilidad de plazas.

Gracias a Radio Sol FM por su gran entrevista

Sol FM Radio en el 95,8

Sol FM Radio en el 95,8

Queremos agradecer a Radio Sol FM en el 95.8 del dial de FM, en especial a Fran Ramiro, conductor del espacio radiofónico, Patio de Butacas, la gran entrevista realizada a Mercedes Castillo presidenta de la asociación, cediendo su espacio dedicado al mundo del teatro y dar cobertura al día Mundial del Parkinson, 11 de abril y a nuestra joven asociación.

Mil gracias a todo el equipo que componéis esta gran radio.

Patio de Butacas

Miércoles de 22,00 a 23,00h

Fran Ramiro y Luis

Fran Ramiro y Luis

Un programa dedicado al teatro, de la mano de Fran Ramiro y Jose Antonio Jover, donde repasaran cada semana lo más relevante en lo relacionado a las artes escénicas.

Podréis escuchar esta entrevista en www.ivoox.com, o podéis descargar y escuchar en vuestros ordenadores, tablet o móvil, pinchado en la imagen siguiente:

Patio de butacas - 17 de abril

Patio de butacas – 17 de abril

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